Mijn telefoon gaat, het is 17.30 en ik heb vandaag de bereikbare dienst. De moeder van Sem belt, zijn sonde is er uit. Er moet een nieuwe in want Sem heeft zijn medicatie hard nodig in zijn strijd tegen neuroblastoom.
Aangekomen bij Sem zie ik aan de andere kant van het raam een ontzettend grappig mannetje zitten. Hij ziet me en steekt z'n tong uit. We doen een beetje gek naar elkaar, zonder dat papa en mama het doorhebben. Dat kan als je elkaar al lang kent.
Ik neem jullie graag mee terug in de tijd, ruim 2 jaar geleden. Ik ben op dat moment nog werkzaam op de recovery van het WKZ en krijg Sem op de uitslaapkamer na het plaatsen van zijn -zoveelste- Hickmann(een groot infuus bij het sleutelbeen)doordat er een bacterie bij gekomen was. Ouders kennen mij ondertussen, onze ontmoetingen zijn voornamelijk s nachts of in het weekend geweest wat maakt dat je rustig even met elkaar kunt praten.

Een heftige tijd
Niet lang daarvoor is er een bom in dit gezin gevallen. Diagnose neuroblastoom, Sem op dat moment nog maar net 2 jaar oud.
Een jaar later, ik ben op dat moment werkzaam in het PMC in het kinderpijnteam. Sem zijn behandeling is zo ver, dat de tumor weggehaald kan worden. Een grote operatie en ik zoek ze op de kinderIC op. De tumor is weg, wat een mijlpaal.
De behandeling gaat als een denderende trein door. Chemotherapie, bestralingen, MIBG behandelingen, stamceltherapie, ziekzijn, nog meer lijninfecties en dan uiteindelijk immunotherapie, het laatste stukje van de behandeling. Eerder gingen kids hiervoor naar Amerika, nu kan dat gewoon in eigen land, in het Prinses Maxima Centrum. Maar helaas, elke keer is er wel iets waardoor de kuur niet door kan gaan of afgebroken moet worden. Bloedwaardes niet goed, koorts of ziek worden tijdens de kuur. En dan komt het oneerlijke bericht dat de kanker terug is, er zit een plek in het onderbeen. Slechtnieuwsgesprek voor ouders en een nieuwe planning met nog meer chemotherapie en bestralingen.

Gelukkig gedeeltelijk thuis
Ondertussen zet mijn carrière zich voort bij ExpertCare, en mag ik voor zieke kids zorgen in hun eigen, fijne omgeving. Het toeval wil, dat Sem één van mijn patiënten wordt. Na een aantal chemokuren en nog meer bestralingen mag Sem wederom starten met immunotherapie, nu gedeeltelijk in het Prinses Maxima Centrum en gedeeltelijk thuis, wat een fantastische ontwikkeling! Deze fase van zorg nemen wij op ons en ik mag bij Sem thuis komen. We lopen de afgelopen jaren nog eens door, wat een traject en wat een bijzondere band is er opgebouwd. Sem is ondertussen al 4 jaar en gaat af en toe naar school. Er is ook spanning, want als bij de volgende scan blijkt dat de kanker nog actief is, weten al die knappe dokters helaas niet meer welke medicijnen ze Sem moeten geven om de kanker uit zijn lichaam te krijgen.

En nu dus die sonde...
Sem weet dat het niet fijn is, weet ook dat het moet. Ik kijk even samen met hem naar brandweerman Sam op de ipad en ondertussen vertel ik hem dat hij een sticker krijgt, als de sonde er in zit. Dat hij best even boos en verdrietig mag zijn, maar dat het wel moet. Hij wil graag bij mama op schoot. De zware taak voor haar, het kan zo'n worsteling zijn. Maar het gaat fantastisch. Sem drinkt tussendoor een slokje ranja en we beelden ons in dat hij in het spookslot van de Julianatoren is, een uitje dat de volgende dag op de planning staat. De sonde zit! Geen tranen maar een trotse Sem. Een sticker op zijn voorhoofd en 1 voor zijn zus, die mogen we niet vergeten. Als ik weg ga krijg ik een dikke knuffel. Sem wandelt mee naar de auto en ik word uitgezwaaid tot hij me niet meer ziet.

Hoop
Met een dubbel gevoel kom ik thuis, wat een heerlijk kind en wat ging dit goed. Maar wat hoop ik op een goede uitslag. Wat hoop ik dat hij nog jaren zijn zus kan plagen en dat zijn papa en mama nog lang van hem kunnen genieten en dit achter zich kunnen laten. Wat hoop ik dat hij dit later met een glimlach terug leest. 100% genezing, met zo min mogelijk bijwerkingen van de behandeling. Een prachtig doel, soms dichtbij, soms mijlenver weg. Maar we werken er keihard voor. Voor alle kids die dezelfde weg als Sem gaan, of nog moeten gaan. Wat hoop ik dat ik dat moment ooit mee mag maken. Ondertussen werken alle knappe dokters hard door voor de beste behandeling en proberen wij thuis het onmogelijke, mogelijk te maken.