Monique is Palliatief Consulent bij ExpertCare. Met veel passie voor haar vak begeleidt ze mensen door vaak heftige periodes heen. 

Meneer Pot is een man die graag de touwtjes in handen houdt. Prima dat ik nu de opbouw van zijn machine voor de dialyse doe, maar ondanks mijn ervaring ermee kijkt hij toch even mee. Hij is handig en heeft de nodige trucjes bedacht om het lawaai te reduceren, maar ook om het gesjouw met spullen en de kans op lekken van de vloeistof door het huis heen te minimaliseren. Ik geniet van zo’n man, vind het fantastisch als mensen hun zelfredzaamheid zo invullen. De regie in handen houden.

De strijd
Zijn nierfunctieverlies is gevolg van vaatlijden en dat is niet tot zijn nieren beperkt gebleven natuurlijk.  Hier en daar heeft hij al wat stents en omleidingen van de vaatchirurg in benen en buik. Ook zijn hart is problematisch. Bovendien heeft hij nu een hartklep die echt slecht is, en vervangen moet worden. Na het vervangen van zijn hartklep knapt hij op. In eerste instantie althans. Maar dan gaat hij ook weer achteruit. Kleine beetjes, maar wel gestaag. Cardioloog kijkt mee, nefroloog kijkt mee, pilletje erbij, pilletje eraf. Tot de cardioloog eerlijk zegt dat hij niet iets weet wat de situatie nog kan gaan verbeteren. 

Moeilijke maar waardevolle gesprekken 
De zorg die meneer inmiddels nodig heeft is fors. We doen 4x per dag CAPD. We wassen hem, om de dag, want elke dag heeft hij geen energie voor. Verder zit hij op de stoel. Ook ’s nachts slaapt hij geregeld in de stoel, hij kan niet meer plat liggen. Steeds vaker zegt hij dat hij nadenkt over stoppen met dialyseren. En als ik hem vraag of hij dat al heeft besproken met de nefroloog of huisarts zegt hij van wel. Eerder al. Ik vraag hem of hij niet eens samen met zijn echtgenote, huisarts en mij wil praten hierover. En als hij ook nauwelijks meer slaapt, omdat hij bang is voor benauwd zijn is hij zover. Diverse gesprekken volgen. Met de huisarts, zijn vrouw en dochters erbij.  Emotionele, moeilijke gesprekken. Mooie en waardevolle gesprekken ook. 

De datum
En uiteindelijk wordt er een datum geprikt. Hij heeft al een sterfdatum in zijn hoofd eigenlijk. De datum die hij in zijn hoofd heeft, is ook de sterfdatum van zijn veel te vroeg gestorven moeder. Een datum waarop zijn vrouw nu al altijd kaarsjes brand, om het licht te vieren. Hij wil niet nog zo’n datum achterlaten, het zou goed zijn als hij op dezelfde datum kan sterven. Na nog een gesprek, waarin ik samen met de huisarts met hem bespreek dat het niet allemaal helemaal te regisseren is legt hij zich daar schijnbaar bij neer. En stopt. Ruim twee weken voor de bedoelde datum. Wat dan volgt is bijzonder. 

De regie houden
De verwachting is, is dat hij na een paar dagen suffig gaat worden, meer gaat slapen en vervolgens langzaam het leven loslaat. Wat er werkelijk gebeurd is dat hij pas na een week langzaam dikkere voeten krijgt. Na 10 dagen is hij nog steeds kraakhelder als hij wakker is, maar gaat hij wel wat meer slapen. Na 14 dagen is hij toch wel echt te aan een morfinepompje voor de benauwdheid. Na 15 dagen kom ik bij hem en geeft de inmiddels ook opgestarte 24 uurszorg aan dat hij meer verward begint te reageren. Als ik hemzelf vraag of hij extra morfine wil vraagt hij welke dag het is. En weigert. Als ik vraag of ik dan vanavond laat nog terug zal komen knikt hij. Morgen….
Aan het eind van mijn avonddienst ga ik terug. En vraag nog een keer of hij niet liever wat morfine wil voor de benauwdheid. En wat Dormicum om de verwardheid op te vangen zoals inmiddels afgesproken door de huisarts. Het is 23 uur 45. Hij vind het goed. Nu wel. De volgende dag lees ik na in de rapportage dat hij is overleden. Om half 3 ’s nachts. Op de sterfdatum van zijn moeder. Hoezo regie in handen houden…