VERHAAL VAN: MEVROUW ROKEBRAND

In 2015 startte het bij mevrouw Rokebrand met tintelingen in haar voet. Na een lange weg van onderzoeken kreeg mevrouw de diagnose Chronische Inflammatoire Demyeliniserende Polyneuropathie (CIDP). Door deze ziekte raakt het isolerende omhulsel van de zenuwen in armen en benen beschadigd. Hierdoor kunnen de zenuwen de signalen van de hersenen naar de spieren en vanuit de huid naar de hersenen niet meer goed doorgeven. Met als gevolg verlammingsverschijnselen in armen en benen.

‘Het verloop van de ziekte is voor iedereen anders’, vertelt mevrouw Rokebrand. ‘Helaas gaat het bij mij best snel. Ik krijg immunoglobuline om de ziekte zo dragelijk mogelijk te maken. Eerst had ik aan 1 maal per maand een infuus voldoende, maar al snel werd dit 1 keer per week. Het is heel fijn dat ik deze behandeling thuis kan krijgen en hier niet steeds voor naar het ziekenhuis hoef te gaan.’  

Port-a- cath

‘Ik ben zeer moeilijk aan te prikken. Daarom werd dit eerst in het ziekenhuis gedaan met een venoscoop, zodat de verpleegkundigen thuis alleen nog maar de medicatie hoefde aan te sluiten. Hierdoor moest ik alsnog vaak naar het ziekenhuis. Nu heb ik een Port-A-Cath en dit is echt een fijne oplossing voor mij. De verpleegkundige van ExpertCare sluit hierop het infuus thuis aan.’

Monitoring

‘Tijdens de behandeling blijft de verpleegkundige bij mij aanwezig om de behandeling te monitoren. Dit duurt vaak wel 3 uur. Ik zit lekker op de Ipad en de verpleegkundige zit aan tafel te werken en tussendoor kletsen we wat en drinken we even een kopje koffie. Vaak komt Annerieke het infuus aansluiten, wanneer zij niet kan komt er een collega, maar het is een vast team, dus met iedereen bouw je een band op.’